consulta sobre malformacion en mano izquierda, bebe

HOLA SOY DE RIO GALLEGOS ACABO DE SER MADRE DE UN VARÓN HACE UNA SEMANA,TENGO 22 AÑOS. MI BEBE ES SANO Y YO ME HICE TODO LOS CONTROLES QUE ME PEDIAN DURANTE EL EMBARAZO Y LAS ECOGRAFIAS TAMBIEN PERO EN NINGUN MOMENTO DETECTARON QUE MI HIJO TENIA UNA MALFORMACION EN SU MANITO IZQUIERDA NO LLEGARON A DESARROLLARSE BIEN SUS DEDOS.TIENE SU MANO EN FORMA DE PINZA SOLO TIENE BIEN DESARROLLADO SU DEDO PULGAR Y LUEGO TIENE DOS DEDOS PEGADOS.MI CONSULTA ES A QUE SE DEBE ESTO PORQUE POR PARTE DE MI FAMILIA NADIE TIENE NI TUVO UN PROBLEMA ASI Y POR MI PAREJA TAMPOCO Y SI PODRIA HABER UNA POSIBLE SOLUCION A ESTO. POR FAVOR ESPERO QUE LEAN ESTO Y ME CONTESTEN DESDE YA MUCHISIMAS GRACIAS.

Hola a todos/as:

Os escribo desde España, y lo hago con la intención de mandaros un mensaje de esperanza. Mi hijo nació en febrero de 2007, tiene ya dos añitos y medio, con una agenesia en su mano derecha, sinbraquidactilia y dedos hipoplásicos. En otras palabras, su mano derecha es más pequeña que la izquierda y tiene dos deditos pequeños, el índice y el pulgar. La mano y los dedos son más pequeños comparativamente respecto a su mano izquierda.

No soy médico, aunque sí os puedo decir que ya he conocido unos cuantos. Y lo que me han transmitido estos (además de lo que yo he aprendido por otras vías) es que normalmente estas malformaciones no son genéticas, en muchos casos se producen por una brida amnoniotica durante el embarazo. En la gestación las extremidades es de lo primero que se forma, cabeza, brazos y piernas, diferenciándose entre la 7ª y 9 ª semana. Esto quiere decir que cuando se detecta el daño está hecho. En mi caso no se detectó en ninguna ecografía, fue en el momento de su nacimiento cuando lo descubrimos. Y si alguno de los doctores lo detectó en alguna ecografía y no nos lo dijo, yo,  personalmente, se lo agradezco porque hubiera sufrido mucho durante el embarazo, preocupado de si habría algo más, del grado de severidad...

Cuando nació lo primero que pensé fue en la posibilidad de un trasplante de deditos de un donante. Rápidamente se descartó por los siguientes motivos: En primer lugar porque es trasplante no se autoriza desde los organismos oficiales. Y la causa es muy simple; un trasplante implica medicación antirechazo. Y esa medicación lo que hace es bloquear el sistema inmunológico. Hacer eso con un crio es una locura porque yo mismo descarté esta opción una vez me explicaron lo que supondría para el desarrollo de un niño el bloquear su sistema inmuológico.

Sí que me indicaron que si el niño hubiera nacido sin deditos o con un solo dedo, la operación ha realizar consistiría en una transferencia de un dedo de cada pie a su mano con el objeto de que pudiera hacer pinza, pero en el caso de mi hijo no era necesario. Entre otras cosas porque los dedos de los pies tiene movilidad limitada, con lo que valen para hacer una transferencia con el objeto de hacer pinza, pero no tienen la funcionalidad de los tres dedos centrales de la mano.

Recuerdo cuando el doctor me dijo que tendría una vida ABSOLUTAMENTE normal, que ciertamente no tocaría el piano o no levantaría una maleta de 30 kilos con esa mano... pero que haría cosas que nos asombraría.

ACERTÓ.

Solo tiene dos años y medio, pero hace lo que una persona normal sin problemas; come con nosotros en la mesa cogiendo los cubiertos con ambas manos, abre tapones de roscas de las botellas de agua, abre los tiradores de los cajones o de las puertas, mete la pajita en su zumo con esa mano, sujeta una pintura y pinta sin problemas y, por cierto, toca el piano de juguete que le regaló su madrina con ambas manos.

El problema lo tenemos nosotros, los padres. Está en nuestra cabeza, no en su mano. Me he dado cuenta que puede hacer una vida absolutamente normal y mi preocupación es para dentro de unos años, por el problema estético, cuando el niño pase de la infancia a la adolescencia. Lamentablemente no he podido hablar con ninguna persona mayor que hubiera pasado lo que mi hijo tendrá que pasar, pero tengo la impresión que el único consejo que me daría es que le diera libertad y cariño a partes iguales.

No obstante para todas aquellas madres o padres que se encuentran en la msma situación que mi hijo, e incluso peor, un rayo de esperanza: la empresa TOUCH BIONICS ya comercializa su mano biónica. Tienen dos productos diferenciados, la mano completa y otro producto (ProDigits) que son dedos parciales. En cualquier caso, estas soluciones son para cuando el niño tuviera más edad y son productos relativamente caros. En unos pocos años, estoy seguro de ello, ya me he puesto en contacto con ellos, desarrollarán nuevos productos y mejor adaptados a los niños.

Perdonad por la extensión del correo, pero creo que en nuestras circusntancias y con la angustia del desconocimiento siempre es mejor extenderse un poco.

Saludos.